Trotz Seltener Erkrankung klettert er aufs Siegerpodest

Mukoviszidose-Einrichtung am Kemperhof ist erneut ausgezeichnet

KOBLENZ. Der kleine Michel hat Mukoviszidose – eine seltene Stoffwechsel­erkrankung, die nicht heilbar ist. Wird sie aber früh erkannt, ist sie sehr gut behandelbar.

An einer sogenannten Seltenen Erkrankung zu leiden, geht mit vielen Herausforderungen einher. Weniger als 5 von 10.000 Menschen sind davon betroffen – darunter auch der 6-jährige Michel. Zu den Herausforderungen gehören die späte Diagnose, die oft nur wohnortferne Betreuung, die Auswirkungen auf die Familie, insbesondere Geschwister­kinder, die ständigen Erklärungsversuche und sogar der Vorwurf, Hypochonder zu sein. „Dabei gibt es für chronische Atemwegs- und Lungenerkrankungen wie der Mukoviszidose gute Gründe zu husten“, sagt Tanja Dorner, die zusammen mit Anne Hilf Vorsitzende der Mukoviszidose (CF) – Regionalgruppe Mittelrhein ist. Die beiden erklären: „Mithilfe dieses Schutzreflexes werden die Atemwege von Sekret gereinigt, eine Voraussetzung dafür, um wiederkehrende Infektionen zu vermeiden.“

Dass Kinder, Jugendliche und ihre Eltern nicht immer wieder in Erklärungsnot kommen, ist eine der Motivationen, die Diagnose auch bei Seltenen Erkrankungen früh zu stellen und die oft erst mit Diagnosestellung mögliche Therapie zu beginnen. Das Gemeinschafts­klinikum Mittelrhein hat sich in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Kemperhof die Behandlung auch Seltener Erkrankungen auf die Fahnen geschrieben. Das Team wurde dafür erneut mit dem Zertifikat für die Betreuung von Heranwachsenden mit Mukoviszidose ausgezeichnet. Voraussetzung dafür ist die Erfüllung eines langen Kataloges mit Qualitäts­kriterien, angefangen bei der Diagnostik nach dem sogenannten Goldstandard bis hin zur Gewährleistung eines kompletten Teams mit besonders geschultem Personal für Pflege, Diätberatung, Physiotherapie, Psychologie, Sozialarbeit und Ärzten. „Das Papier an der Wand erfüllt uns natürlich mit Stolz“, so Chefarzt Privatdozent Dr. Thomas Nüßlein und Leiter des Mukoviszidose-Teams. „Aber für die Familien zählt, was damit für Betroffene erreichbar ist.“

Für die Mukoviszidosepatienten gibt es zudem weitere gute Nachrichten. Eine Gruppe von neuartigen Medikamenten ist auf den Markt gekommen. Diese korrigieren, was auf Zellebene bei Mukoviszidose nicht funktioniert. Bezeugen kann diesen Fortschritt auch Michel. An Zeiten mit quälendem Husten kann er sich kaum noch erinnern, als er nach erfolgreichem Abschluss seines ersten Skikurses auf dem Siegerpodest steht.

Terminabsprachen für die Mukoviszidose-Ambulanz im Kemperhof sind dienstags, mittwochs und donnerstags zwischen 10 und 14 Uhr möglich unter Telefon: 0261 499-2634.